{"id":64995,"date":"2023-11-22T14:13:04","date_gmt":"2023-11-22T20:13:04","guid":{"rendered":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/2023\/11\/22\/hondurena-sofia-cruz-betanco-nombrada-embajadorapara-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2024\/"},"modified":"2023-11-22T14:13:04","modified_gmt":"2023-11-22T20:13:04","slug":"hondurena-sofia-cruz-betanco-nombrada-embajadorapara-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2024","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/2023\/11\/22\/hondurena-sofia-cruz-betanco-nombrada-embajadorapara-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2024\/","title":{"rendered":"Hondure\u00f1a Sof\u00eda Cruz Betanco, nombrada Embajadorapara el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2024"},"content":{"rendered":"<\/p>\n<p><strong>Tegucigalpa. 22.11.2023<\/strong><\/p>\n<p>La destacada hondure\u00f1a Sof\u00eda Cruz Betanco ha sido designada como Joven Embajadora del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2024 por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Su papel adquiere especial relevancia al ser la \u00fanica representante de Am\u00e9rica en este grupo internacional.<\/p>\n<p>En su funci\u00f3n como directora de la Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica (FUNHEPA), Cruz Betanco lidera una colaboraci\u00f3n significativa con la Fundaci\u00f3n Funluvi de Honduras Renales y Trasplante para lanzar la primera campa\u00f1a informativa sobre enfermedades raras en Honduras. Esta iniciativa se centra especialmente en enfermedades hep\u00e1ticas y renales poco comunes, caracterizadas por diagn\u00f3sticos complejos y tratamientos onerosos, a veces requiriendo trasplantes de \u00f3rganos s\u00f3lidos para garantizar la supervivencia del paciente.<\/p>\n<p>El nombramiento como Embajadora Juvenil se inscribe en los esfuerzos de EURORDIS para reunir a j\u00f3venes defensores de todo el mundo, dando forma al futuro del movimiento de enfermedades raras. La alianza, compuesta por m\u00e1s de 1000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 pa\u00edses, trabaja para mejorar la calidad de vida de m\u00e1s de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, se destaca la importancia de crear conciencia sobre las enfermedades raras, que afectan al 6.8% de la poblaci\u00f3n y se caracterizan por ser cr\u00f3nicas, discapacitantes y, en su mayor\u00eda, de origen gen\u00e9tico. La falta de conocimiento m\u00e9dico sobre estas afecciones, debido a su baja prevalencia espec\u00edfica, resalta la necesidad de iniciativas como la liderada por Sof\u00eda Cruz Betanco para impulsar la investigaci\u00f3n, las pol\u00edticas y los servicios destinados a quienes enfrentan estas condiciones.<\/p>\n<p>Fuente: diarioroatan.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tegucigalpa. 22.11.2023 La destacada hondure\u00f1a Sof\u00eda Cruz Betanco ha sido designada como Joven Embajadora del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2024 por EURORDIS-Rare Diseases Europe. Su papel adquiere especial relevancia al ser la \u00fanica representante de Am\u00e9rica en este grupo internacional. En su funci\u00f3n como directora de la Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":64996,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-64995","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-noticias"],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/sofia-1-750x430-1-6zkLZl.jpeg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64995","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64995"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64995\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64995"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64995"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64995"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}