30.07.2024<\/p>\n
Hace seis meses, \u00c1lvaro empez\u00f3 a\u00a0orinarse durante la noche\u00a0de un lunes y el viernes de esa misma semana ingresaba en el hospital. El diagn\u00f3stico fue claro: diabetes tipo 1. Su madre, Estefan\u00eda Jurado, explica que como sanitaria tuvo la ventaja de intuir muy pronto que algo no iba bien: \u201cMi hijo ten\u00eda 10 a\u00f1os y ya no se orinaba durmiendo, as\u00ed que, descartadas otras posibilidades, y sospechando lo que podr\u00eda ser, pasados unos d\u00edas usamos un gluc\u00f3metro y entonces empez\u00f3 la pesadilla. Me fui al hospital sabiendo que iba con un hijo diab\u00e9tico\u201d.<\/p>\n
La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad autoinmune cr\u00f3nica que se desarrolla cuando el sistema inmunol\u00f3gico del cuerpo ataca y destruye las c\u00e9lulas beta del p\u00e1ncreas, responsables de la producci\u00f3n de insulina. La destrucci\u00f3n de estas c\u00e9lulas conduce a una deficiencia de insulina, que obliga a las personas afectadas a necesitar de un tratamiento sustitutivo con esta hormona de por vida. Seg\u00fan la Sociedad Espa\u00f1ola de Diabetes (SED), cada a\u00f1o se diagnostican en Espa\u00f1a entre 1.200 y 1.500 nuevos casos de este tipo de diabetes en menores de 15 a\u00f1os. No solo se trata de una de las cifras m\u00e1s altas del sur de Europa, sino que, adem\u00e1s, como explica Susana Pica, enfermera especialista en pediatr\u00eda y vocal de la Junta Directiva de la SED, la cifra va en aumento. La causa, seg\u00fan la experta, es probablemente multifactorial, producido por \u201cla interacci\u00f3n entre la predisposici\u00f3n gen\u00e9tica y diversos factores ambientales cambiantes, junto con mejoras en la detecci\u00f3n y el diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n
En el caso de \u00c1lvaro, su profesi\u00f3n como matrona permiti\u00f3 a Jurado\u00a0llegar al diagn\u00f3stico\u00a0de forma mucho m\u00e1s sencilla que otras familias, ya que, si bien esta enfermedad va dando pistas, son muy sutiles, lo que hace que sea dif\u00edcil pensar en una diabetes. Esto, seg\u00fan explica Pica, ocurre porque el proceso de destrucci\u00f3n de las c\u00e9lulas se inicia mucho antes de que aparezcan s\u00edntomas derivados de la deficiencia de insulina, lo que complica y alarga el camino del diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Este, seg\u00fan Jurado, tiene\u00a0un impacto emocional traum\u00e1tico muy significativo. En primer lugar, por c\u00f3mo se presenta dicha enfermedad: \u201cTe acuestas con un hijo sano y te levantas con uno enfermo para toda la vida, pues la diabetes es una cr\u00f3nica, de repente, as\u00ed sin m\u00e1s\u201d, sostiene. Y, en segundo lugar, por lo que implica en s\u00ed. \u201cLa enfermedad te recuerda las 24 horas del d\u00eda que est\u00e1 ah\u00ed, pues est\u00e1 ligada a cada comida, y comemos m\u00ednimo cuatro veces al d\u00eda. Es un Pepito grillo muy insistente\u201d.<\/p>\n
Y eso, lamenta, conlleva un duelo y una adaptaci\u00f3n por parte de toda la familia, pero, sobre todo, para \u00c1lvaro que ha tenido que asimilar lo que el diagn\u00f3stico supon\u00eda: el ni\u00f1o ha aprendido a pincharse, racionar las comidas, reconocer y gestionar las hipoglucemias, y llevar siempre consigo su ri\u00f1onera con sus medicamentos esenciales. \u201cCuando se dio cuenta de que esta situaci\u00f3n es para siempre, la \u00fanica soluci\u00f3n que he podido darle es el abrazo\u201d, dice su madre, que insiste en que, pese a los avances en tratamientos,\u00a0los ni\u00f1os y ni\u00f1as con diabetes infantil no hacen una vida normal, sino que se intentan adaptar a su nueva vida. \u201cRestarle importancia a la enfermedad con base en los avances actuales es banalizarla y, por tanto, restarle valor al inmenso esfuerzo y valent\u00eda que cada d\u00eda 24 horas al d\u00eda hacen nuestros hijos por adaptarse\u201d, opina.<\/p>\n
El tratamiento de la DM, ya sea tipo 1 o tipo 2, implica cambios en el estilo de vida, tratamiento farmacol\u00f3gico y monitorizaci\u00f3n regular de los niveles de glucosa. Los tratamientos, seg\u00fan Pica, var\u00edan seg\u00fan el tipo de diabetes y el estadio de la enfermedad. \u201cEn el caso de la DM1 hasta ahora el \u00fanico tratamiento farmacol\u00f3gico es el tratamiento sustitutivo con insulina\u201d. Para Pica es de gran importancia el seguimiento por un equipo de profesionales cualificados que garantice la calidad del cuidado y acompa\u00f1amiento del ni\u00f1o y su familia durante esta etapa de desarrollo. El objetivo no solo es capacitarles para el automanejo de la enfermedad, sino que debe ir orientado a fomentar la asunci\u00f3n de responsabilidades de autocuidado en el contexto de desarrollo, para pasar de forma gradual desde la absoluta dependencia a la autonom\u00eda de la edad adulta. \u201cEste proceso es diario, gradual e individualizado, involucra a toda la familia y al entorno del ni\u00f1o. Esto es un verdadero reto, ya que cada vez se producen diagn\u00f3sticos en edades m\u00e1s tempranas\u201d, sostiene.<\/p>\n
Las asociaciones de pacientes son un refugio para muchas de las familias que se encuentran con un diagn\u00f3stico de diabetes infantil. As\u00ed lo ve\u00a0Mar\u00eda Luisa S\u00e1nchez Gallego, una de las fundadoras de la\u00a0Fundaci\u00f3n diabetes cero\u00a0y madre de un ni\u00f1o de 10 a\u00f1os con DM tipo 1. \u201cJuan Diego ten\u00eda 10 a\u00f1itos y era un chico deportista; campe\u00f3n provincial de 500 ml en pista y de Cross. Comenz\u00f3 a perder peso y a estar muy cansado\u201d. En su caso, adem\u00e1s de la p\u00e9rdida de peso y el cansancio, fueron se\u00f1ales de alarma, escapes involuntarios de orina durante la noche y un aumento considerable de la sed. \u201cCuando llev\u00e9 a mi hijo al pediatra, le mandaron hacer una tira reactiva de glucosa. El enfermero, visiblemente preocupado, cambi\u00f3 de m\u00e1quina tres veces e hizo cinco pruebas diferentes. Finalmente, nos mir\u00f3 con tristeza y pronunci\u00f3 la temida palabra: \u201cdiab\u00e9tico\u201d. Desde ese d\u00eda, nuestras vidas cambiaron dr\u00e1sticamente. No se lo deseo a nadie\u201d, explica.<\/p>\n
La vida de su hijo comenz\u00f3 a girar en torno a c\u00e1lculos de raciones e insulinas. \u201cLos inicios fueron muy duros. A pesar de hacer todo bien, ning\u00fan d\u00eda era igual y siempre hab\u00eda miedo de un fallo. Recuerdo como mi hijo se encerraba en el ba\u00f1o para inyectarse insulina, mientras yo lloraba al otro lado de la puerta\u201d. Juan Diego tuvo dos episodios graves de hipoglucemia, uno de los cuales requiri\u00f3 hospitalizaci\u00f3n debido a convulsiones. Los altibajos de glucosa se convirtieron en una tortura psicol\u00f3gica para S\u00e1nchez, pero, adem\u00e1s, siente que nadie acababa de comprender lo que estaba ocurriendo. \u201cContinuamente nos dec\u00edan que ten\u00edamos que relajarnos y eso nos produc\u00eda mucha angustia\u201d.<\/p>\n
Adem\u00e1s de solos a nivel emocional, la familia de Juan Diego se sinti\u00f3 desamparada a nivel farmacol\u00f3gico: buscaron laboratorios que trabajaran en la enfermedad y\u00a0comenzaron a recaudar fondos para la investigaci\u00f3n. \u201cUn abuelo de una ni\u00f1a con diabetes nos fabric\u00f3 pulseras que vendimos para recaudar dinero. Cada vez m\u00e1s familias se unieron a nuestra causa, y as\u00ed naci\u00f3 la\u00a0Fundaci\u00f3n DiabetesCERO\u201d. El objetivo de esta fundaci\u00f3n es recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de una cura para la DM tipo 1. \u201cQueremos evitar que nuestros hijos sean solo n\u00fameros para las empresas farmac\u00e9uticas\u201d, prosigue S\u00e1nchez, \u201caunque agradecemos las mejoras tecnol\u00f3gicas, buscamos una cura para que nuestros hijos sean libres y vivan plenamente\u201d.<\/p>\n
Si bien se ha producido un aumento de los casos de diabetes tipo 1 (DM1) infantil en los \u00faltimos a\u00f1os, Susana Pica, enfermera especialista en pediatr\u00eda, se\u00f1ala que tambi\u00e9n ha aumentado la incidencia de diabetes tipo 2 (DM2) entre ni\u00f1os y adolescentes, una tendencia que se correlaciona, seg\u00fan la experta, con el aumento de la obesidad y el sedentarismo. Esto es una preocupaci\u00f3n importante debido a las complicaciones a largo plazo asociadas con esta enfermedad, por lo que cree que \u201ces fundamental la concienciaci\u00f3n y trabajar para abordar los factores que la producen, como la obesidad y los h\u00e1bitos de vida poco saludables, a trav\u00e9s de intervenciones preventivas y educativas dirigidas tanto a los ni\u00f1os como a sus familias y comunidades\u201d.<\/p>\n
Fuente: Diarioroatan.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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