El 29 de junio se celebra el d\u00eda mundial de la ESCLERODERMIA, para concienciar a todo el mundo, incluyendo la comunidad m\u00e9dica, sobre esta enfermedad rara y desconocida por muchos. En ese d\u00eda, elegido en conmemoraci\u00f3n de la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya l\u00ednea art\u00edstica se vio fuertemente influenciada por la esclerodermia que padeci\u00f3, los afectados de esclerodermia se unen para reclamar igualdad de derechos con respecto a todos aquellos pacientes que padecen otra enfermedad, de condiciones menos raras: que este tipo de enfermedades raras no se olviden, sino que se merezcan la consideraci\u00f3n, entendimiento y atenci\u00f3n prestadas a otras muchas enfermedades comunes, en resumen, igualdad de oportunidades en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, tratamientos y cuidados, igualdad de oportunidad para una vida plena y sin dolor a pesar de sufrir de una condici\u00f3n cr\u00f3nica incurable. Para ello, FESCA (Federaci\u00f3n de Asociaciones Europeas de Esclerodermia), sus asociaciones miembro entre las que se encuentra la ASOCIACI\u00d3N ESPA\u00d1OLA DE ESCLERODERMIA, apoyadas por asociaciones de pacientes en el mundo entero organizan, de forma coordinada durante el mes de junio, campa\u00f1as de concienciaci\u00f3n y eventos especiales de informaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, contribuir a su diagn\u00f3stico precoz y transmitir lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante.<\/p>\n
La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3\/10.000 habitantes siendo m\u00e1s frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente \u201cpiel dura\u201d. Es autoinmune, pertenece a las enfermedades catalogadas como reum\u00e1ticas, y produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. Estas alteraciones provocan que se dep\u00f3sito un exceso de col\u00e1geno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel en los casos m\u00e1s leves o tambi\u00e9n afectar vasos sangu\u00edneos y \u00f3rganos internos en los casos m\u00e1s graves (pulmones, coraz\u00f3n, ri\u00f1ones, intestino, etc.). Presenta una amplia diversidad de s\u00edntomas y caracter\u00edsticas cl\u00ednicas y bioqu\u00edmicas que se traducen en una gran disparidad en su evoluci\u00f3n en cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, y por ello es imprescindible un buen conocimiento de la enfermedad y de sus s\u00edntomas por parte de los m\u00e9dicos para reconocer los primeros signos de alarma que puedan sugerir un estudio m\u00e1s profundo y asegurar as\u00ed su diagn\u00f3stico precoz, primordial de cara a empezar lo antes posible el tratamiento adecuado para detener el progreso de la enfermedad.<\/p>\n
Actualmente no se conoce su causa ni existe curaci\u00f3n total, aunque s\u00ed tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, siendo aplicable cada uno de ellos a s\u00edntomas muy espec\u00edficos. Aunque queda a\u00fan mucho camino por recorrer en estos campos debe ser esperanzador indicar que se est\u00e1n llevando a cabo importantes proyectos de investigaci\u00f3n sobre el desarrollo de nuevos tratamientos y el estudio de su origen y de los factores que desencadenan la enfermedad.<\/p>\n
Paralelamente a las manifestaciones puramente cl\u00ednicas, la esclerodermia tiene un fuerte impacto emocional en el paciente por los importantes cambios f\u00edsicos que produce la enfermedad, incluso de fisonom\u00eda, que suelen duros de aceptar. En este campo es donde la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerodermia realiza una importante labor, desde su fundaci\u00f3n en el a\u00f1o 1995 con car\u00e1cter ben\u00e9fico y sin \u00e1nimo de lucro, siendo su fin informar sobre la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familiares as\u00ed como promover la concienciaci\u00f3n y la mejora de la prevenci\u00f3n y los tratamientos. \u00a0Adscrita a la Concejal\u00eda de Sanidad del Ayuntamiento de las Rozas, y con sede en la c\/Rosa Chacel, n\u00ba1 \u2013 28230 Las Rozas, sus voluntarios atienden a todos aquellos afectados o familiares que se ponen en contacto con la Asociaci\u00f3n, en la propia sede (martes y jueves de 11h a 14h), en el tel\u00e9fono 91 710 32 10 o por correo electr\u00f3nico a Esta direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico est\u00e1 siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..\u00bb><\/span>a.e.esclerodermia@wanadoo.es. La Asociaci\u00f3n tambi\u00e9n publica en su web www.esclerodermia.org o p\u00e1gina de Facebook www.facebook.com\/esclerodermia.espanola el detalle de sus programas y actividades, entre ellas las previstas para la celebraci\u00f3n del d\u00eda mundial de la esclerodermia.<\/p>\n Fuente:\u00a0enfermedades-raras.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El 29 de junio se celebra el d\u00eda mundial de la ESCLERODERMIA, para concienciar a todo el mundo, incluyendo la comunidad m\u00e9dica, sobre esta enfermedad rara y desconocida por muchos. En ese d\u00eda, elegido en conmemoraci\u00f3n de la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya l\u00ednea art\u00edstica se vio fuertemente influenciada por la esclerodermia que …<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":20480,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-20479","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-noticias"],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Esclerodermia-1024x614-1-aX1k2A.jpeg","_links":{"self":[{"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20479","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20479"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20479\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20480"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20479"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20479"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/mickyandoniehn.com\/radio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20479"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}